原标题：罕见的病丰赡的爱罹患血友病的绘画少年——（引题）
17岁的天空，晴！（健康故事汇）（主题）
人民日报海外版记者王美华
铺展画纸，蘸取颜料，一位清瘦的少年手持毛笔，下笔果决，收放自如。不多时，一只憨态可掬的墨鼠、两个饱满的柿子跃然纸上……
画画的少年名叫小旭（化名），现居辽宁锦州。仅看外表，很难把这个清秀、沉静的少年和血友病患者联系起来。细看时，小旭胳膊上由于常年扎针输液留下的红点，又在暗示这位少年有着不同寻常的经历。
小旭的画作《国色天香》。
小旭的画作《相恋》。
图为小旭正在作画。
小旭的画作《双鹊》。
小旭的画作《卧牛》。
年疫情期间，小旭正在作画。（本文图片均由受访者提供）
惊心动魄那一晚
小旭不能受伤，这是他出生后家人渐渐发现的怪事——哪怕一点小磕碰，小旭的皮肤上都会出现淤血。最初，家人以为这孩子体质较弱，没太在意。直到年2月，6岁的小旭在屋里玩耍时不小心撞到了暖气片，头上起了一个大包，一个多月都没好，反而还大了。
年4月1日，小旭的母亲李丽（化名）清楚地记得这个日子，当天晚上7点多，小旭头上的包破了，血怎么也止不住。李丽慌了神，喊上小旭的父亲刘峰（化名）往医院赶。辗转3家医院，都没有查清病因。即便经过处理，血还是很快就透过了层层包裹的纱布，医生建议他医院进行救治。
“血友病属于罕见病，那时候不像现在信息这么发达，很多医生都没见过这样的病例。”李丽说，当时情况紧急，亲戚找了车，火速赶往省城。面对小旭满头的鲜血，他们不停地招呼孩子，生怕他睡着。
到沈阳后，医院全力抢救，终于止住了血。经过检查，医生告知了一个令他们难以接受的诊断结果——孩子得的是重型甲型血友病，由于缺乏凝血因子Ⅷ（俗称人凝血八因子），导致凝血功能障碍。血友病没有根治办法，只有及时注射凝血因子，患者才能正常生活。
“当时医生让我别害怕，说孩子还小，只要坚持预防治疗，就啥事儿没有。如果孩子残了或者失去生命了，就是父母不负责任造成的，所以想啥办法也要给孩子用上药。咱们家虽然穷，但是这句话给了我力量。”李丽说。
无师自通小画家
作为一种凝血障碍性疾病，血友病临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。血友病患者必须时刻避免哪怕是极细微的碰撞和创伤，因为一旦出血就很难止住，甚至没有外伤也可能自发性出血，导致残疾和死亡。
“孩子确诊后，我们照顾起他来更加小心，不是他爸背着就是我抱着，也不让孩子跑跳。”李丽说，一次偶然的机会，孩子抓着笔照着一幅画画了起来，竟然还画得有模有样。他们想，既然小旭不能像别的孩子一样跑跳玩耍，让他安静地画画似乎是不错的选择。
家里经济条件有限，没钱为孩子请辅导老师，刘峰就给小旭买了不少画册。其中，齐白石和徐悲鸿的两本画册成为小旭画画道路上的重要教材。或许是有画画的天赋，小旭竟无师自通，拿笔就能即兴作画，“跪在书桌前一画就是几小时，有时候一天就能画三本纸。”
于是，小旭的童年几乎没有和小伙伴嬉戏打闹的经历，而是被画画填满。从铅笔画到彩铅画再到水墨画，他不停地画，乐此不疲。
“以前夏天天热，孩子在屋里不间断地画，不知道出了多少汗。孩子也要强，越画越爱画。”李丽说，他们家在5楼，由于是顶层，屋里冬冷夏热，房顶还时有漏雨，小旭的爸爸就把塑料膜、泡沫地垫钉到棚顶上。抬头望去，屋顶一片五彩斑斓。
年夏天，小旭中暑了。当地瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧听说后为他捐赠了一台空调，结束了夏天蒸笼般的日子。
如今小旭的卧室，斑驳的墙上随处可见他各个时期画的画。靠近床的两侧墙上，挂了不少水墨画条幅：牡丹、紫玉花、墨竹、葫芦、雄鸡……柜顶上有一摞厚厚的画，是小旭经年累月练笔积攒下来的。屋里还有一个木箱，里面装了不少荣誉证书——他的一些绘画作品先后在国家和省市级比赛中多次获奖。
治疗关键钱与药
从绘画的世界回到现实，小旭和其他血友病患者一样，为钱和药所困。凝血因子对他们来说就像粮食，只要能够及时补充，他们就可以像正常人一样生活，但绊脚石也在于此。
“八因子甲进口的多元一瓶，国产的也要四五百元一瓶。”李丽说，小旭确诊后离不开人，她几乎寸步不离地守着他，全家就只能靠刘峰一人打零工维持生计。
高昂的医药费一度压得小旭一家喘不过气来。很快，小旭的情况引起了*府相关部门和社会爱心人士的
