TUhjnbcbe - 2022/5/11 15:54:00
重度颅脑损伤（severeacutebraininjury，SABI）包括卒中，脑外伤和缺氧性脑病，尽管现代医学的不断进步，SABI每年死亡人数超过万，也是导致残疾的主要原因。SABI患者没有自己决定治疗和放弃的能力，家属和临床医生需要代表病人利益去决定如何进行下一步治疗。但是两个不确定性：疗效的不确定性和对未来的不良预后适应能力不确定性，影响了医生和家属对治疗选择。超过1/3的SABI患者会在住院期间死亡，但是死亡原因耐人寻味，不是因为疾病本身而是家属放弃了生命支持治疗。病人家属的预期和心理状态对于病人的治疗很重要，因为家属的预期低一些可能会希望更大，治疗会更积极。近日来自美国的RachelRutzVoumard等在criticalcaremedicine杂志上发表了一项研究结果，探讨当病人没有恢复至家属最初预期时如何去适应新的生活。这是一项单中心前瞻观察性研究，病人纳入标准：大于18岁SABI患者，在ICU住院超过2天，GCS≤12分。家属预期分为认知和运动两个层面，认知分为（1）即便没意识只要活着就可以；（2）只要有微意识就可以（能看但不认识，能笑但不会说话）；（3）能够思考和交流，即便无法恢复从前；（4）能恢复到发病前状态。运动分为（1）即便没意识只要活着就可以；（2）只要醒了即便卧床，上厕所和吃饭都需要别人帮助；（3）能自己独立步行去厕所和自己吃饭；（4）能恢复到发病前状态。于发病后6个月时评估病人恢复水平，观察与家属最初的预期的差别，另外对那些低于预期的家属进行访谈分析其的心理状态变化。研究结果：在纳入的例患者中，大多数家属将患者最低可接受的认知恢复设定为“能够思考和交流”(82%)，运动恢复设定为独立步行去厕所和自己吃饭(66%)。在例已知6个月预后患者中，40%医院死亡。在名幸存者中，33%的人能够思考和交流，13%的人独立生活，10%的人在出院后死亡。在家属将最小可接受的认知功能设置为“能够思考和交流”中，64%的病人无法恢复至该水平；在以独立步行去厕所时身体功能最低可接受的患者中，80%的病人无法恢复到该水平。通过与家属进行交谈揭示了两个关键主题：（1）家属努力适应一个新的、但不确定的常态；（2）希望能得到专业的指导和支持来决定如何进行下一步治疗。结论：在SABI患者发病6个月后，大多数患者存活到了他们的家人最初认为无法接受的状态。幸存者和他们的家人需要更多的支持和指导，因为他们能够适应一个新的正常情况，并与持续的不确定性作斗争。译者注：重度颅脑损伤的早期康复是挑战，不仅仅是病人病情重，还有就是家属的预期和我们所能达到的目标永远有差距，家属的希望会随着病情发展不断出现变化，在发病时希望能活下来就很满足，但当活下来了就希望能活着更好，有意识了就想能不能认识人，能认识人就想能不能说话，能说话就想能走路就好了，能走路就想能不能再好一些，而我们从习惯性打击家属，说千万不要希望太多否则会失望很大，其实我们也希望病人能够恢复到最好，但事实上我们自己都不知道病人能恢复到什么样。作为一直从事重症康复的医者，平时沟通最多的不是病人而是家属，家属在整个救治和康复过程中起的作用不亚于医护人员，因为家属的决定直接影响到病人恢复的轨迹，其实家属有时要求的并不高，只要能有点点希望就可以了！文献出处：CritCareMed.Aug1;49(8):-.doi:10./CCM.预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇